Høsten nærmer seg

Vi nærmer oss midten av august og jeg er ferdig en med fantastisk sommer.  Utrolig glad for at ferien i år har vært i Norge og stort sett på hytta i Østfold.

Og formen?   Jo..................... det humper og går.  Jeg har jo etterhvert lært meg hva jeg tåler og ikke tåler.  Mulig jeg har nevnt det før men for meg fungerer det omtrent sånn: 

Jeg har en mengde energi tilgjengelig pr. dag.  Den holder til ca 6 timers jobb før jeg må hjem og sove i 1-2 timer.  Så blir det en tur med bikkja i skogen.  Lengden på denne tilpasses etter dagsformen.  En "vanlig" rolig kveld videre, med håndarbeid, tv eller lignende, og jeg har kommet meg greit gjennom dagen. 
Går jeg ut over dette, KRASJER jeg.  Det skal ikke mye til.  For en stund siden var jeg ute og spiste med noen venniner.  Ingen alkohol, men mye støy, latter og kos.  Dette var midt i uken, så ikke ble det sent heller.  Likevel ble det for mye.  Synsforstyrrelser ganske tidlig på dagen etterpå og ikke mulig å klare å komme seg opp av senga etter to timers søvn på dagen.  Helt kaputt.  Forenklet kan det sies at det føles som jeg hadde lånt en del av denne dagens energi og brukt den dagen i forveien.  Dermed var det ikke nok igjen til å komme seg gjennom denne dagen.

Det hele er ganske så slitsomt, men fungerer greit så lenge jeg bare gjør det vanlige.

Gjennom ferien har jeg også testet ut å ikke sove på dagen.  Tenkte at det kanskje skulle gå greit ettersom formen i sommer har vært et hakk bedre enn i vinter, samt at det var rolige dager i ferien på hytta.  Men........................ akkurat det samme skjer.  Kollaps dagen etter.

Føler meg til tider som et dovendyr

Og når jeg kollapser MÅ jeg sove.  Det spiller ingen rolle hvor jeg er.  Det er ikke snakk om å bli trøtt og ønske å sove, det er bare ikke mulig å holde seg våken.  Ikke kan jeg fokusere og se klart heller, så da er det bare å finne seg et passende sted.  Har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sovet på toalettet på jobben eller i bilen..

Nå er jeg spent på hva som skjer fremover.  Skal til NAV på møte.  Vikarlegen jeg har om dagen, har lovet å sende en rapport, men hva som står der aner jeg ikke.
Jeg klarer jo ikke å jobbe 100%, men pr. i dag så fungerer 70% sånn nogenlunde.
Ettersom det ikke er behandlingstilbud så er jo målet  å ikke bli sykere.  MEN..................  ingen kan fortelle meg hvordan man gjør dette.  Utsiktene i denne sykdommen er jo å bli sykere. Å ha en parasitt ( eller hva det måtte være/hete ) i kroppen, som ingen kan fjerne, og som herjer som den selv vil, er utfordrende. 
Man spiser det man tror er riktig, tar de testene man kan, og tar tilskudd man regner med er sunnt, holder sitt sosiale liv på et minimum for å ha overskudd til å komme gjennom dagen i morgen, og krysser fingrene og håper man ikke blir mye sykere med det første. 
Gjennom diverse grupper og foreninger ser jeg jo hvor syke folk kan bli.  Det er skremmende og tragisk.  Fullt oppegående mennesker som blir bitt av flått, blir syke, tas ikke på alvor og ender som grønnsaker i mørke, lukkede rom.

Når jeg tenker etter så er det litt rart å ha fått en diagnose av helsevesenet, men ingen hjelp.  ALLE, inklusive legen, vet at de to ukene på antibiotika ikke er nok for oss som har gått i årevis før vi fikk diagnose.  JA, jeg har fått påvist Borrelia i blodet mitt.  NEI, det finnes ikke behandling.  Kronisk Borreliose?  Så vidt jeg vet ingen godkjent diagnose i NAV systemet. 
For meg spiller det egentlig ingen rolle hva slags diagnose de setter på meg.  Jeg vet hvorfor jeg er syk og er mest opptatt av å få behandling. Behandling finnes pr. i dag ikke, så da må jeg bare ta ansvar for egen helse og håpe at leger og NAV ser dette og jobber med meg. 
Så langt har jeg brukt 100.000,- på operasjon, i tillegg til enorme summer til vitaminer, medisiner  o.l. som kroppen min har problemer med å ta opp, og som den derfor trenger ekstra doser av.

Jeg krysser armer og bein og håper jeg klarer å holde sykdommen i sjakk i lang, lang tid. Orker ikke tenke på hvordan utviklingen kan bli.  Fokuserer på dagen i dag, og tar morgendagen når den kommer.

MYE nytt.

Jeg har vært stille leeeeenge, men det har vært mye.  Hvor skal jeg starte?

Jo.............. var hos bedriftslegen pga av et sår som ikke ville gro.  Vi snakket frem og tilbake og han tenkte seg litt om og sa, sånn litt ut i luften.............................   Jeg synes det virker som borreliaen angriper vitaminene dine og gjør dem om til gift.

Hm...................... hva sier man til sånnt?  Jeg var stille og han var stille.  Til slutt spurte jeg hva man kan gjøre med det.  Han tenkte videre og sa:  Ikke noe utprøvd jeg vet om, men hva med å prøve en operasjon av magen for å minske opptaket av vitaminer?
Jeg så nok ut som et spørsmålstegn, men han forklarte videre.  Uten at jeg har noen forutsetning for å si at dette vil lykkes, så er det vel en tanke å ta en slags slankeoperasjon.  Da minsker opptaket radikalt og tankemessig bør det hjelpe deg.  Mindre vitaminer som forgifter kroppen din.

Han ville ikke si eller gjøre noe mer, da dette er helt utenfor enhver bok man kan forholde seg til.  Jeg gikk hjem med info om hvor det evt kunne gjøres.  Jeg tenkte, undersøkt, skaffet penger og ringte et privat sykehus.  Inn til informasjonsmøte og godkjennelse to dager senere og under kniven 5 dager etter det igjen.  "Heldigvis" var jeg akkurat 100 gram over grensen for hvem som får lov å få operasjon.  Jeg har ikke tatt en stor slankeoperasjon, men den minste .  De ble informert om hvorfor jeg ville ta operasjonen, men ønsket ikke å forholde seg til det.  Det kan de selvfølgelig ikke, da ingen lege i Norge vil påta seg utradisjonell behandling av Borreliose.

Hjem igjen etter 3 dager og flytende føde i 2,5 uker.  Så 2,5 uker med most mat.  Nå spiser jeg normalt.  Det vil si;  jeg spiser veldig lite, men veldig ofte.  Har ganske store mangler på vitaminsiden, men det hadde jeg før operasjonen også.  Jeg hadde for eksempel omtrent 0 D.vitamin i kroppen.  Ble ringt opp i påsken for å bli satt på spesialimportert medisin fra sykehuset i håp om å beholde noe d-vitamin.  Flere mineraler og vitaminer er på minussiden, men hvor ille det er, vet jeg ikke.

Nå er det gått 2,5 mnd siden operasjonen og formen er strålende.  Nei da, jeg er ikke frisk, men bedre enn på virkelig lenge.  Tidligere kollapset jeg mellom kl 13.00 og 15.00 dag.  Jeg klarte rett og slett ikke å holde meg våken, og sovnet nesten hvor som helst.  Er jo 30% sykemeldt og går hjem mellom 13.30 og 14.00 fra jobb hver dag for å sove.  Nå går det greit.  Før hendte det at jeg måtte sette meg 10 minutter på toalettet eller i bilen for å sove litt før jeg dro hjem, men nå kommer jeg trygt og godt hjem og kan legge meg å sove en times tid.  Tidligere var ofte ikke 2 timer søvn nok, mens nå klarer jeg meg greit med en time.

Jeg har testet ut hvordan det er å ikke sove også.  Det hadde ikke vært mulig tidligere.  Det går greit en og kanskje to dager på rad, men så krasjer jeg.  Blir rett og slett dårlig, så det fungerer ikke.  MÅ sove hver dag, men det kan jeg leve med så lenge alt annet fungerer.

Det samme gjelder trening.  Jeg kan ikke trene hardt.  Da kollapser jeg neste dag.  Rask gange og gjerne lenge, går greit, men for ekempel hard styrketrening, spinning eller lignende gjør me syk.  Så da holder jeg meg unna det.  I forbindelse med operasjonen skulle det jo gjerne trenes etterpå, men det får jeg jo desverre ikke gjort.   Vektreduksjonen er jo en hyggelig bivirkning av operasjonen som for min del hadde et annen hovedmål.

Jeg har vært og tatt prøver av alt man kan ta prøver av og skal inn på sjekk om 2 uker.  Blir spennende å se hva somblir værende i kroppen og hva som fremdeles blir "spist opp".  

Så hva nå?................................. Jeg kommer ikke til å gjøre noe spesielt videre.  Litt spent på hva som skjer i september.  Da har jeg vært 30% sykemeldt i et år.  Hva legen min da foreslår, vet jeg ikke.  Kan ikke disse reglene jeg, så får vel begynne å søke opp informasjon rundt dette.  Klarer jo ikke 100% jobb, så vi får se.  En god stund til september fremdeles.

Kan dermed si at jeg er MYE BEDRE.  Hverdagene fungerer flott så sant jeg får sovet litt ( både hverdager og helg) midt på dagen.  Krysser fingrene for at dette holder seg i lang, lang tid.

Glemte noe

Jeg glemte noe i det forrige innlegget.  Synes denne artikkelen om utmattelse og hvordan man skal styre det var ganske grei.  ettersom symptomene for ME og Borreliose er nesten like så var dette grei lesing.  Spesielt dette avsnittet fant jeg riktig.

Pasientene kan, etter for mye aktivitet (kognitivt eller fysisk), få kraftig symptomøkning eller tilbakefall, noe som kan ende opp med et berg- og dalbaneforløp. En forverring/anstrengelsesutløst symptomforsterkning kan vare i flere dager eller uker. Da er det nødvendig å starte med aktivitetsavpasning for å snu dette bildet. Prinsippene for
aktivitetsavpasning er at man ikke skal bruke mer energi enn det man har, unngå overanstrengelser og legge inn pauser når utmattelsen forverres. Pasientene må bli flinke til å lytte til små signaler som kroppen sender ut for å markere at kapasitetsgrensen nærmer seg.


Hele denne artikkelen finner du HER

Formen på oppadgående

Mine drøye to uker på 4000 mg antibiotika er over og jeg er faktiskt bedre.
Jeg tenkte ikke så mye over det, for man har jo lest og lært at disse to ukene ikke er noe vits i.  Men for meg var det bra.

Som sagt, tenkte jeg ikke over det før mannen min sa:  "Merker du at du smiler mer, er gladere og ser ut som du koser deg mer"?.  Jeg måtte tenke etter, men han har rett.  Jeg har det bedre. Må vel innrømme at jeg selv har falt i den fella  jeg har snakket med andre om, at man kan lese seg syk eller sykere.  Og der var jeg vel.  Jeg var så sikker på at Antibiotikaen ikke skulle virke, at jeg glemte å kjenne etter.   

Og hva skjer når man får litt mer overskudd?  Man leter etter kilder for mer energi.   Ettersom jeg har en avstivet korsrygg og en nakke med hypermobile ledd, så jeg med en gang at da noen nevnte Atlaskorrigering, så var det for meg.  Det har ikke mye med borrelia å gjøre, men overskudd til å bekjempe den og få en bedre hverdag.  Og hva er dette?  Enkelt forklart ( og mer enn det kan jeg ikke)  så har de aller fleste mennesker en skjevhet i øverste virvel i ryggen.  Den som hodet hviler på.  Ettersom den er skjev kompanserer kroppen skjevheten med å blir skjev et annet sted i kroppen.  Skjev + skjev = rett.  Et lite dytt på min atlas og bekkenet mitt ble rett og bena like lange igjen.

Men det viktigste for meg i denne sammenhengen er at "åpningen" blir større og blod o.a. kan flyte fritt rundt i kroppen og reparere og bekjempe skitt.  :-)

Så tenkte jeg litt på hva man putter i seg og hva kroppen liker, og bruker.  Det er jo ikke å stikke under en stol at kiloene har rast på etterhvert som aktiviteten har blitt mindre pga dårlig form.  Med en røykeslutt for et år siden i tillegg så er ikke fasongen som ønsket.
Jeg har jo lest at mange andre syke spiser noe som for meg er ganske spesielt.  bestemte meg for å sjekke ut dette og valgte en enering og kostholdsspesialist som også tar Vega tester.  Nå kan ikke jeg mye om dette, så jeg bare bestemte meg for at uansett hva hun sa så skal jeg følge det å se om det blir noen forandring.

Og hva ble det til?  Jo.................... skal holde meg helt unna hvetemel, sukker og gjær.   For en brødjunkie som meg er dette faktisk ganske drastisk, men jeg skal gjøre dette.  Så nå er hvetemel ute av kosten på 4 døgnet.  Sukker og gjær er ikke noe prøblem.
Dette blir for meg omtrent som det jeg inbiller meg at lavkarbokosthold vil være, så da prøver jeg det og tilpasser etterhvert som jeg lærer mer og forstår mer av prinsippene.

I tillegg ble det selvfølgelig en del helsekosttilskudd.  Jeg drikker nå en grønn smørje om morgenen (sorry............... har ikke kommet inn i hva ting heter foreløpig).  Omega 3 og olivenbladekstrakt til middag og magnesium og melkesyretabletter om kvelden.  Skal vel med dette rense og få ned betennelser i tarm og mage.

Ettersom det meste med denne sykdommen ikke lar seg løse raskt, så blir dette hovedfokus for min helse fremover en periode.  Skulle gjerne trent også, men vet at da blir jeg syk.  Har begynt så smått for å teste hvor mye jeg tåler.  Så har nå 3 ganger vært på helsestudio før jobben og gått raskt i 40 minutter.  Dette har fungert greit, så noen ganger til og så kan jeg vel utvide programmet litt.

Da får det vel holde med opptaring for denne gangen.  Kommer tilbake med mer når ting er blitt satt litt mer i system 

Ny lege og behandling

Da har jeg besøkt min nye fastlege.  Ja................. det var vel ganske positivt.  Jeg kan ikke si om han kan, vet noe, vil vite noe, eller om han er mot,  men han lyttet, foreslo ting, sykemeldte meg videre og var et hyggelig møte.

Skal jeg gjette, kunne han ikke allverdens om dette, men er åpen for å lytte og kan nok mer neste gang jeg kommer.

Vi ble enige om å ta en to ukers kurs med Antibiotika.  Den startet jeg i går.  Har vel ikke noen forventninger til hva den skal gjøre, men det skader jo ikke å prøve.

Jeg sa at jeg skulle gi ham adressen til denne bloggen.  Det glemte jeg, men får prøve å huske det neste gang. 

Ønsker alle en flott dag videre

Ikke noe skjedd

Det ble ikke noe test.

Jeg reiste på sykehuset og ble tatt inn til en kvinnelig lege.  Vi pratet, hun testet reflekser, fortalte om testen og ba meg komme tilbake dagen etter for å ta den.

Men.......................... Hun sa rett ut at de kom ikke til å finne noe.  Og hvis de mot alle odds skulle finne noe så var det to uker med antibiotika som var behandlingen. ?????????  Det er jo akkurat det samme som jeg kan få ved å ha positiv blodprøve.

I tillegg sa hun:  Hvis testen er negativ ( som hun mente den kom til å være ) er det den som gjelder.  Spinalpunksjonen "står over" blodprøvene, så det den viser er det som gjelder.  På godt norsk betyr det at hvis den er negativ, så er jeg frisk.  !!!!!  Da er det liksom ikke Borrelia i blodet mitt.  Hvor er logikken?  Forsvinner borrelian i blodet fordi en nevrologisk undersøkelse ikke viser noe?????

Det blir mange ???????  nå.  Jeg ser det, men føler meg full av spørsmålstegn. 

Jeg spurte denne legen om de visste at jeg hadde masse metall nederst i ryggen og om de dermed kunne stikke litt opp i ryggen.  NEI.  De måtte stikke nederst.  OK.  Da må vi vel ta et bilde først, så dere kan se hvor metallet sitter og om det er mulig å komme til.  Jeg er operert i Sverige på midten av 1995 og har satt inn metallrør fyllt opp med beinmasse fra låret.  Denne typen operasjon gjøres ikke i Norge, så de aner ikke hvordan det ser ut inne i ryggen min.
LIKEVEL ville hun ikke ta røntgen.  "Vi stikker og ser om vi får det til", sa damen.  Hva mener du?  Skal dere stikke og håpe at det går?  Uten å vite hvordan det ser ut inne i ryggen min?

Vi snakker ikke en liten sprøytespiss som skal inn i ryggen.  Og likevel skal de bare prøve uten å vite hva de treffer. 

Jeg la ut litt om hva jeg følte på Facebook etter at jeg kom hjem fra sykehuset og fikk med en gang en telefon fra en som også er Flåttsyk og har vært det lenge.  Han ga meg beskjed om at "denne testen tar du ikke, Nina".  At han ringte meg  og ga meg et helt klart råd, gjorde at min tvil til denne prøven ble enda større og jeg bestemte meg der og da for ikke å dra opp på sykehuset neste dag.

Satte meg ned neste morgen og sendte følgende mail til sykehuset:

                              -----------------------------------------------------------------

Jeg hadde time hos dere i går kl. 14.00 og skulle komme tilbake i dag til blodprøver og Spinalpunksjon. Spinal kl. 10.00

Jeg vil bare gi beskjed om at jeg ikke kommer til denne timen. 
Samtalen med deres lege i går, gjør at jeg ønsker en vurdering av min egen lege igjen, før jeg tar prøven hos dere.

Jeg ber samtidig om å få tilsendt kopi av  jounalen som ble skrevet i går. 

Hvis mulig ønsker jeg også et skriftelig svar på følgende:

1.  Hva/ hvorfor tar man en spinalprøve etter at det er funnet borrelia i blodet mitt?
2.  Hva kan dere finne i spinalvæsken som kan relateres til dette?
3.  Hva skjer hvis dere ikke finner noe?
4.  Hva skjer hvis dere finner noe?
5.  Hvilke underlag har dere for at en eventuell behandling virker og helbreder.
6.  Hvorfor ansees spinalprøven som mer riktig enn blodprøven? 

                      --------------------------------------------------------------------------

Det tok 30 minutter og legen ringte meg faktisk.  Hun var ikke akkurat blid, men spurte hva jeg lurte på, hvorfor jeg ikke kom o.l. 
Jeg ba om mer info samt spurt om hun kunne si noe om hvor mange det er som har vært syke mer enn 3 mnd, som får positiv prøve.  Det visste hun ikke.  Jeg fortalte henne at det i foumer sies at INGEN langtidssyke får positiv prøve.  Det ville hun ikke svare på og sa bare at sånnt førte de ikke statistikk på. 
Jeg tok derfor å la ut dette spørsmålet på en lukket gruppe.  Hvor mange som er langtidssyke har fått positiv prøve etter spinalpunksjon?  Jeg fikk 15 svar.  13 svarte negativ prøve og 2 svarte positiv prøve.  Det rare var at de to positive var svenske !!!!!

Borrelia i blodet under mikroskop

Så nå vet jeg ikke hva neste steg er.  Jo..... det vet jeg forresten.  I dag skal jeg til den nye fastlegen min.  Aner jo ikke hvem det er, så er litt spent på hvordan han stiller seg til Borrelia.  Kommer til å gi ham adressen til denne bloggen. 

 Bare et lite bilde på hvordan det er å bli utmattet.  Jeg har i dag legetime 14.20.  Vanligvis har jeg da akkurat kommet meg i seng og på vei inn i drømmeland.  Hvordan skal jeg gjøre det i dag?  Det fungerer jo ikke sånn at det bare er å sove etterpå.  Kroppen krever rett og slett søvn.  Man blir ikke trøtt, man blir helt tom og må legges til lading umiddelbart.

Så........................ jeg får gå fra jobben 13.30, legge meg i bilen og sove en halv time, og så kjøre opp til legen.  Da bør det fungere.  Sove videre for å holde litt utover kvelden får jeg gjøre etter legebesøket, men å ikke sove på forhånd går ikke.  Da kommer jeg til å sovne på legekontoret eller i bilen på vei hjem.

Det er jo ikke mange som vet om denne bloggen.  Den er skrevet mest for meg selv.  Jeg ønsker å dokumentere og huske hvordan ting er, hvordan det utvikler seg, hvordan jeg blir behandlet og forhåpentligvis hvordan jeg blir frisk.  Mulig leg legger den ut på  noen forumer etterhvert, men så langt er den min.

Forøvrig er såret på fingeren litt bedre.  Jeg har gått på pennisilin i pilleform og i salve siden fredag.  Den ser fremdeles helt ille ut, men er ikke fullt så vond.

Sykehus i morgen

Det skjer ikke så mye om dagen.  Tingene er som før.  Jeg jobber til ca kl. 14.00, sover frem til ca 16.00 og har så en kveld som de fleste andre. 

Det jeg derimot har funnet ut er at trening gjør meg verre.  Nei. det er ingen unnskyldning for å slippe å trene.  Hele det siste året har jeg startet trening av forskjellig slag, og hver gang blir jeg syk.  Det er først nå jeg ser sammenhengen. 
Ettersom jeg tydeligvis har en eller annen form av utmattelse, gjør treningen at jeg bruker opp mer energi enn kroppen nnehar, og dermed går jeg i bakken igjen.    Det virker som om jeg har en mengde energi som skal fordeles pr døgn.  Overskrider jeg dette, går jeg lenger ned neste dag og trenger tid for å komme meg opp igjen.

Vi må ha noe hyggelig her inne også.  Jeg var en tur til Kiel denne helgen sammen med jobben.  Der var det sol og nesten vårstemning.  Dette hyggelig bildet tok jeg på utsiden av en blomsterbutikk.

De siste 14-20 dagene har jeg hatt et sår på den ene fingeren som ikke har villet gro.  Et merkelig rundt sår som startet som en svart prikk.  Jeg trode da det dukket opp at jeg hadde fått noe som hadde lagt seg under huden, ala en flis, og begynte å prøve å få det ut.  Det kom aldri noe ut, men derimot fikk jeg et sår som ikke gir seg.  Det blør og verker og søndag fant jeg ut at hele fingertuppen var betent, så jeg måtte komme meg til lege.  Samtidig var det tid for å fornye sykemeldingen så jeg ringte fastlegekontoret.  Fastlege.......................  nei han hadde tatt ut 1 års permisjon-  Er det mulig?  Han har jo akkurat startet i jobben.  Så................ jeg har ikke noen lege, men det kommer visst en vikar.  Ja, ja............ da fikk jeg gå til bedriftslegen da.  Der kommer vi alltid inn.

Ikke så mye hjelp å få der heller.  Legen synes det så merkelig og litt skummelt ut, så han ville bare ta en bakterieprøve og sende inn, uten å gjøre noe med betennelse eller sår.  Jeg ga beskjed om at jeg har borrelia, men han trodde ikke det hadde noe å si.  Såret hadde ingen sammenheng med det, var svaret.

Jeg fortalte også at jeg skal på sykehuset i morgen og ta spinalpunktsjon.  Da ba han meg be dem om å se på fingeren også.  Da hadde såret kanskje plutselig en sammenheng med borrelian likevel?

Ja, ja.  Ikke vet jeg, men kjenner at det hadde vært greit å finne en lege som klarer å se sammenhenger hvis jeg ikke blir bedre snart.  På alle forum og grupper vedr. denne sykdommen er ALLE så utrolig negative til leger.  Og ettersom dette er uten unntak, ser det jo ikke så lyst ut.

Flere har også advart meg mot å ta denne prøven.  De mener det kan spre bakterienen rundt i kroppen og gjøre meg sykere.  MEN............ jeg velger å ta den.  Noen sier det ene og andre det andre, men foreløpig gjør jeg som legen ( som  jeg ikke har lenger ) sier. 

Jeg har forresten oppdaget at det er laget en film vedr. det å være Lymesyk. Fra jeg skrev forrige linje til akkurat nå, så har jeg sett filmen.  Den heter "Under Our Skin" og du kan finne den og se den HER.
Etter hva jeg har hørt så driver de å planlegger en relansering av en oppdatert versjon av filmen.  Etter hva jeg kan forstå så er den fra ca 2008 - 2009 og noe har vel forhåpentligvis skjedd siden det.

Jeg ble skremt av denne filmen.  Ikke fordi de bare viser de som er veldig syke, men fordi det legene sier og gjør, er akkurat hva de som kan mer om denne sykdommen enn meg, sier det er i Norge. 

Det fantes jo et senter for denne sykdommen i Oslo.  Det ble stengt og legen som drev det mistet autorisasjonen sommeren 2013.  Mistenkelig likt det som er tilfelle i filmen.

Gir meg for i dag nå.  Håper prøven i morgen går greit.  Har jo fått vite at man kan blir veldig dårlig i en ukes tid, men også at man ikke blir syk i det hele tatt. 

Denne var verdt å lese.

Hvorfor skriver  jeg i denne bloggen?.. Det er fordi jeg selv ikke kan noe om dette og regner med at alle andre som blir syke, også føler seg hjelpesløse og ikke vet hvor man skal begynne å lete.

Jeg kommer derfor å samle litt info, utvikling, tanker o.a. om emnet.  Kanskje det kan hjelpe andre i kaoset for å finne fakta.

Generelt synes jeg at "alle" de som er syke sier at det ikke er hjelp å få.  Jeg godtar foreløpig ikke det.  Foreløpig følger jeg legen min, så får vi se hva som skjer.  12 februar skal jeg på Sykehuset og ta en spinalprøve.  Hva som skjer etter dette er jeg litt spent på. 

Finner stadig noen artikler om emnet.  Mye er helt gresk for meg, men denne artikkelen setter fingeren på hvordan leger skal oppføre seg ovenfor oss syke.  Igjen.................. jeg har ikke noe negativt rundt leger foreløpig, men kjenner jo at jeg er redd for at det faktisk er så håpløst som mange sider.

Jeg klippet ut siste avsnitt i artikkelen. Den sier:

Menneskelig invaliditet og lidelse slutter ikke å være medisinsk ansvar selv om vi ikke forstår sykdomsbildene. Selv om vi lever i den faktabaserte medisinens tidsalder, må vi som tidligere tiders leger også ta ansvar for pasientgrupper vi verken forstår eller kan helbrede. Frustrerte, lidende mennesker skal ikke møtes med avvisning, sinne eller forlegenhet. Når vår diagnostikk ikke er til hjelp, og dagens medikamenter ikke lenger har hensikt, er ikke tiden kommet for å avslutte all kontakt dersom pasientens invaliditet eller lidelse består. Da har tiden kommet for å blåse støvet av legerollene vi holder på å glemme: trøsteren, lindreren, forklareren, medvandreren – og den som støtter i møtet med et stivbeint byråkrati.

 

Resten av artikkelen fra "Tidsskrift for den Norske Legeforeningen" kan man lese HER  

Kan ikke mye om dette

Hei.  Nina heter jeg.

Kone, mamma, bestemor, hundeeier, kursholder, arbeidstaker, golfspiller, bokelsker, syerske, strikkerske, turgåer, litt syk, litt overvektig, litt oppgitt, men har det stort sett bedre enn de fleste.

Så hvorfor denne bloggen? 

Fordi denne eklingen har bitt meg, to ganger som jeg vet om, og gjort meg syk.

Sommer 2012

Litt historie.  Sommeren, høsten 2012 ble jeg helt kaputt midt på dagen, hver eneste dag.  Det var så ille at jeg satte meg 10 minutter på do på jobben for å sove litt.  Droppet lunchen og kjørte hjem ( bor veldig nærme) og sov 20 minutter for så å dra ned på jobben igjen.  Også i helgene bare MÅTTE jeg sove midt på dagen.
Til slutt gikk jeg til legen, for dette var jo ikke normalt.  Ble sykemeldt 50% og blodprøver ble tatt.  Ingenting funnet, så han sendte meg til Ski sykehus og fikk scannet hode. Heldigvis var ingenting feil.
Selv oppsøkte jeg optiker for å sjekke at synet var OK, jeg fikk øre-nese-hals-spesialisten til å sjekke krystallsyken ( som jeg har, men har øvelser mot), spurte kiropraktoren min om han trodde det kunne komme av låsninger i nakke/rygg, men ingen funn ble gjort. 
Gikk ned til 30% sykemelding etter eget ønske, passet på å ta det veldig rolig i helgene for å ha overskudd til hverdagene, men ting forble uforandret.

Desember 2012

Så kom en periode hvor jobben min gikk konkurs, jeg var arbeidsløs i en knapp måned, og startet igjen i ny jobb 1 januar 2013.  Riktignok sammen med mange av de jeg jobbet med tidligere, men det var nye arbeidsoppgaver, spennende tider.  Hadde det greit de to første månedene, men så begynte det å gå nedover igjen.  Jeg ble mindre aktiv ( orket ikke) , sluttet å røyke (YIPPY ), kiloene kom snikende, dvs, ikke snikende.  De kom som kastet på, og i store mengder.  Jeg tenkte at disse kiloene skulle jeg ta tak i når golfsensongen kom igang, pluss at jobben fikk nye lokaler i samme bygg som et helsestudio.

Juni 2013

 Nå er vi kommet til juni 2013.  Jeg sliter mer og mer.  Kommer meg nesten alltid gjennom arbeidsdagene, men har ikke ork til noe som helst på ettermiddagene.  Sover, lufter hunden og prøver å samle krefter til neste arbeidsdag. 

Her er forresten et bilde av min lille, firbente venn Caddie.  Hun er en Norwich Terrier på 4 år. 

Golfsesongen gikk vel i grunnen rett i dass. (beklager språket, men det er sånn det føles).  Jeg spilte lite.  Hadde ikke ork og de gangene jeg gikk så ble det stort sett bare 9 hull.  Jeg har tidligere spilt MASSE.  Både sosiale runder med venner og husbond, men også turneringer i fleng.  Ikke dette året.  det ble så lite at jeg nesten ikke kan forsvare årsavgiften i klubben.

Jeg begynte også på Treningsstudioet i bygget på jobben.  Trente, ble syk, trente igjen, ble syk.  Kjøpte meg timer hos personlig trener.  Trente - ble syk......................................
Jobbet fullt, men slet med å komme gjennom dagene. 

August 2013

Sommeren nærmet seg slutten og jeg følte at jeg ikke hadde fått brukt den til noe som helst.  Hadde kommet meg gjennom, men ikke mer enn det.  Nå måtte jeg gjøre noe.  Kunne ikke ha det sånn.  Det store LYSPUNKTET denne tiden var at jeg ble bestemor til verden skjønneste lille pike. 

September kom og jeg forsto at jeg måtte gjøre et eller annet.  Hadde i mellomtiden fått ny fastlege og bestemte meg for å starte hos ham.  Flere blodprøver samt MR av hodet.  Nei............ ingen ting.  Måtte ha sykemelding igjen, da jeg midt på dagen, blir så sliten at jeg ikke klarer å fokusere lenger.  Øynene klarer ikke se hva som står på PC skjermen og jeg blir helt akutt trøtt.  MÅ SOVE.  Ble enig med ham om at det holdt med 30 % da jeg stort sett klarer å holde meg igang frem til mellom kl 13.00 og 14.30 et eller annet sted.
Ettersom de vanlige testene ikke viste noe, ville legen ta en borreliatest.  ikke så mange som ser på det som et alternativ, men jommen.  Testen var postiv og fra og med desember 2013 er jeg å regne som borreliasyk.

2014

Og hva er det å være borreliasyk?  Nei, det klarer jeg ikke svare på foreløpig.  Jeg prøver å lese meg opp på emnet, men det er et puslespill uten like.  Det finnes en uant mengde symptomer, plager, vondter, og sykdomsbilder.  Har blitt innlemmet i noen grupper på Facebook, meldt meg inn i en forening for de som har denne (disse) sykdommen og jobbet meg gjennom en del tungt matriell fra utlandet.

Som NY SYK er dette nesten umulig å sette seg inn i.  Det virker som alle andre syke kan ALT og bedriver egenbehandlig på høyt plan.  Alle snakker bare dritt om helsevesenet i Norge og at det ikke finnes hjelp å få. 
Mange er VELDIG syke.  Noe som er ganske skummelt.  Flere av disse har hatt de samme symptomene som meg lenge før de plutselig har blitt ordentlig dårlige.  Dette fordi de ikke blir tatt alvorlige i helsevesent og har blitt neglisjert og ikke fått hjelp.  Jeg har likevel bestemt meg:

Jeg skal følge det legen min foreslår inntil jeg eventuelt føler at dette er feil.  Først ut nå er en tur på sykehuset for å ta en spinalprøve.  Litt usikker på hva de skal med den, men følger legens råd forløpig.
Det var så vidt jeg ikke kastet meg inn i mikroskopering av blodet mm. da dette er noe ALLE gjør.  Man får da svar på all dritt som finnes i blodet, men jeg kan ikke se at noen blir noe friskere av å få vite dette.  Ser heller ingen som skriver at dette har hjulpet dem til å finne løsninger og bli bedre.

Så........................ som NY SYK, men har vært syk lenge, velger jeg foreløpig å følge fastlegen min.  Han er nevrokirurg som har valgt å gå over til almennlegepraksis.  Blir spennende å se hva vi finner ut sammen.  Jeg kan leve med sykdomsbildet som det er i dag, men er jo redd for hva som kan komme.

En ting til..................................  de siste ukene har jeg oftere og oftere blir nummen i armene.  LIKER IKKE.