Høsten nærmer seg

Vi nærmer oss midten av august og jeg er ferdig en med fantastisk sommer.  Utrolig glad for at ferien i år har vært i Norge og stort sett på hytta i Østfold.

Og formen?   Jo..................... det humper og går.  Jeg har jo etterhvert lært meg hva jeg tåler og ikke tåler.  Mulig jeg har nevnt det før men for meg fungerer det omtrent sånn: 

Jeg har en mengde energi tilgjengelig pr. dag.  Den holder til ca 6 timers jobb før jeg må hjem og sove i 1-2 timer.  Så blir det en tur med bikkja i skogen.  Lengden på denne tilpasses etter dagsformen.  En "vanlig" rolig kveld videre, med håndarbeid, tv eller lignende, og jeg har kommet meg greit gjennom dagen. 
Går jeg ut over dette, KRASJER jeg.  Det skal ikke mye til.  For en stund siden var jeg ute og spiste med noen venniner.  Ingen alkohol, men mye støy, latter og kos.  Dette var midt i uken, så ikke ble det sent heller.  Likevel ble det for mye.  Synsforstyrrelser ganske tidlig på dagen etterpå og ikke mulig å klare å komme seg opp av senga etter to timers søvn på dagen.  Helt kaputt.  Forenklet kan det sies at det føles som jeg hadde lånt en del av denne dagens energi og brukt den dagen i forveien.  Dermed var det ikke nok igjen til å komme seg gjennom denne dagen.

Det hele er ganske så slitsomt, men fungerer greit så lenge jeg bare gjør det vanlige.

Gjennom ferien har jeg også testet ut å ikke sove på dagen.  Tenkte at det kanskje skulle gå greit ettersom formen i sommer har vært et hakk bedre enn i vinter, samt at det var rolige dager i ferien på hytta.  Men........................ akkurat det samme skjer.  Kollaps dagen etter.

Føler meg til tider som et dovendyr

Og når jeg kollapser MÅ jeg sove.  Det spiller ingen rolle hvor jeg er.  Det er ikke snakk om å bli trøtt og ønske å sove, det er bare ikke mulig å holde seg våken.  Ikke kan jeg fokusere og se klart heller, så da er det bare å finne seg et passende sted.  Har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sovet på toalettet på jobben eller i bilen..

Nå er jeg spent på hva som skjer fremover.  Skal til NAV på møte.  Vikarlegen jeg har om dagen, har lovet å sende en rapport, men hva som står der aner jeg ikke.
Jeg klarer jo ikke å jobbe 100%, men pr. i dag så fungerer 70% sånn nogenlunde.
Ettersom det ikke er behandlingstilbud så er jo målet  å ikke bli sykere.  MEN..................  ingen kan fortelle meg hvordan man gjør dette.  Utsiktene i denne sykdommen er jo å bli sykere. Å ha en parasitt ( eller hva det måtte være/hete ) i kroppen, som ingen kan fjerne, og som herjer som den selv vil, er utfordrende. 
Man spiser det man tror er riktig, tar de testene man kan, og tar tilskudd man regner med er sunnt, holder sitt sosiale liv på et minimum for å ha overskudd til å komme gjennom dagen i morgen, og krysser fingrene og håper man ikke blir mye sykere med det første. 
Gjennom diverse grupper og foreninger ser jeg jo hvor syke folk kan bli.  Det er skremmende og tragisk.  Fullt oppegående mennesker som blir bitt av flått, blir syke, tas ikke på alvor og ender som grønnsaker i mørke, lukkede rom.

Når jeg tenker etter så er det litt rart å ha fått en diagnose av helsevesenet, men ingen hjelp.  ALLE, inklusive legen, vet at de to ukene på antibiotika ikke er nok for oss som har gått i årevis før vi fikk diagnose.  JA, jeg har fått påvist Borrelia i blodet mitt.  NEI, det finnes ikke behandling.  Kronisk Borreliose?  Så vidt jeg vet ingen godkjent diagnose i NAV systemet. 
For meg spiller det egentlig ingen rolle hva slags diagnose de setter på meg.  Jeg vet hvorfor jeg er syk og er mest opptatt av å få behandling. Behandling finnes pr. i dag ikke, så da må jeg bare ta ansvar for egen helse og håpe at leger og NAV ser dette og jobber med meg. 
Så langt har jeg brukt 100.000,- på operasjon, i tillegg til enorme summer til vitaminer, medisiner  o.l. som kroppen min har problemer med å ta opp, og som den derfor trenger ekstra doser av.

Jeg krysser armer og bein og håper jeg klarer å holde sykdommen i sjakk i lang, lang tid. Orker ikke tenke på hvordan utviklingen kan bli.  Fokuserer på dagen i dag, og tar morgendagen når den kommer.