Ny lege og behandling

Da har jeg besøkt min nye fastlege.  Ja................. det var vel ganske positivt.  Jeg kan ikke si om han kan, vet noe, vil vite noe, eller om han er mot,  men han lyttet, foreslo ting, sykemeldte meg videre og var et hyggelig møte.

Skal jeg gjette, kunne han ikke allverdens om dette, men er åpen for å lytte og kan nok mer neste gang jeg kommer.

Vi ble enige om å ta en to ukers kurs med Antibiotika.  Den startet jeg i går.  Har vel ikke noen forventninger til hva den skal gjøre, men det skader jo ikke å prøve.

Jeg sa at jeg skulle gi ham adressen til denne bloggen.  Det glemte jeg, men får prøve å huske det neste gang. 

Ønsker alle en flott dag videre

Ikke noe skjedd

Det ble ikke noe test.

Jeg reiste på sykehuset og ble tatt inn til en kvinnelig lege.  Vi pratet, hun testet reflekser, fortalte om testen og ba meg komme tilbake dagen etter for å ta den.

Men.......................... Hun sa rett ut at de kom ikke til å finne noe.  Og hvis de mot alle odds skulle finne noe så var det to uker med antibiotika som var behandlingen. ?????????  Det er jo akkurat det samme som jeg kan få ved å ha positiv blodprøve.

I tillegg sa hun:  Hvis testen er negativ ( som hun mente den kom til å være ) er det den som gjelder.  Spinalpunksjonen "står over" blodprøvene, så det den viser er det som gjelder.  På godt norsk betyr det at hvis den er negativ, så er jeg frisk.  !!!!!  Da er det liksom ikke Borrelia i blodet mitt.  Hvor er logikken?  Forsvinner borrelian i blodet fordi en nevrologisk undersøkelse ikke viser noe?????

Det blir mange ???????  nå.  Jeg ser det, men føler meg full av spørsmålstegn. 

Jeg spurte denne legen om de visste at jeg hadde masse metall nederst i ryggen og om de dermed kunne stikke litt opp i ryggen.  NEI.  De måtte stikke nederst.  OK.  Da må vi vel ta et bilde først, så dere kan se hvor metallet sitter og om det er mulig å komme til.  Jeg er operert i Sverige på midten av 1995 og har satt inn metallrør fyllt opp med beinmasse fra låret.  Denne typen operasjon gjøres ikke i Norge, så de aner ikke hvordan det ser ut inne i ryggen min.
LIKEVEL ville hun ikke ta røntgen.  "Vi stikker og ser om vi får det til", sa damen.  Hva mener du?  Skal dere stikke og håpe at det går?  Uten å vite hvordan det ser ut inne i ryggen min?

Vi snakker ikke en liten sprøytespiss som skal inn i ryggen.  Og likevel skal de bare prøve uten å vite hva de treffer. 

Jeg la ut litt om hva jeg følte på Facebook etter at jeg kom hjem fra sykehuset og fikk med en gang en telefon fra en som også er Flåttsyk og har vært det lenge.  Han ga meg beskjed om at "denne testen tar du ikke, Nina".  At han ringte meg  og ga meg et helt klart råd, gjorde at min tvil til denne prøven ble enda større og jeg bestemte meg der og da for ikke å dra opp på sykehuset neste dag.

Satte meg ned neste morgen og sendte følgende mail til sykehuset:

                              -----------------------------------------------------------------

Jeg hadde time hos dere i går kl. 14.00 og skulle komme tilbake i dag til blodprøver og Spinalpunksjon. Spinal kl. 10.00

Jeg vil bare gi beskjed om at jeg ikke kommer til denne timen. 
Samtalen med deres lege i går, gjør at jeg ønsker en vurdering av min egen lege igjen, før jeg tar prøven hos dere.

Jeg ber samtidig om å få tilsendt kopi av  jounalen som ble skrevet i går. 

Hvis mulig ønsker jeg også et skriftelig svar på følgende:

1.  Hva/ hvorfor tar man en spinalprøve etter at det er funnet borrelia i blodet mitt?
2.  Hva kan dere finne i spinalvæsken som kan relateres til dette?
3.  Hva skjer hvis dere ikke finner noe?
4.  Hva skjer hvis dere finner noe?
5.  Hvilke underlag har dere for at en eventuell behandling virker og helbreder.
6.  Hvorfor ansees spinalprøven som mer riktig enn blodprøven? 

                      --------------------------------------------------------------------------

Det tok 30 minutter og legen ringte meg faktisk.  Hun var ikke akkurat blid, men spurte hva jeg lurte på, hvorfor jeg ikke kom o.l. 
Jeg ba om mer info samt spurt om hun kunne si noe om hvor mange det er som har vært syke mer enn 3 mnd, som får positiv prøve.  Det visste hun ikke.  Jeg fortalte henne at det i foumer sies at INGEN langtidssyke får positiv prøve.  Det ville hun ikke svare på og sa bare at sånnt førte de ikke statistikk på. 
Jeg tok derfor å la ut dette spørsmålet på en lukket gruppe.  Hvor mange som er langtidssyke har fått positiv prøve etter spinalpunksjon?  Jeg fikk 15 svar.  13 svarte negativ prøve og 2 svarte positiv prøve.  Det rare var at de to positive var svenske !!!!!

Borrelia i blodet under mikroskop

Så nå vet jeg ikke hva neste steg er.  Jo..... det vet jeg forresten.  I dag skal jeg til den nye fastlegen min.  Aner jo ikke hvem det er, så er litt spent på hvordan han stiller seg til Borrelia.  Kommer til å gi ham adressen til denne bloggen. 

 Bare et lite bilde på hvordan det er å bli utmattet.  Jeg har i dag legetime 14.20.  Vanligvis har jeg da akkurat kommet meg i seng og på vei inn i drømmeland.  Hvordan skal jeg gjøre det i dag?  Det fungerer jo ikke sånn at det bare er å sove etterpå.  Kroppen krever rett og slett søvn.  Man blir ikke trøtt, man blir helt tom og må legges til lading umiddelbart.

Så........................ jeg får gå fra jobben 13.30, legge meg i bilen og sove en halv time, og så kjøre opp til legen.  Da bør det fungere.  Sove videre for å holde litt utover kvelden får jeg gjøre etter legebesøket, men å ikke sove på forhånd går ikke.  Da kommer jeg til å sovne på legekontoret eller i bilen på vei hjem.

Det er jo ikke mange som vet om denne bloggen.  Den er skrevet mest for meg selv.  Jeg ønsker å dokumentere og huske hvordan ting er, hvordan det utvikler seg, hvordan jeg blir behandlet og forhåpentligvis hvordan jeg blir frisk.  Mulig leg legger den ut på  noen forumer etterhvert, men så langt er den min.

Forøvrig er såret på fingeren litt bedre.  Jeg har gått på pennisilin i pilleform og i salve siden fredag.  Den ser fremdeles helt ille ut, men er ikke fullt så vond.

Sykehus i morgen

Det skjer ikke så mye om dagen.  Tingene er som før.  Jeg jobber til ca kl. 14.00, sover frem til ca 16.00 og har så en kveld som de fleste andre. 

Det jeg derimot har funnet ut er at trening gjør meg verre.  Nei. det er ingen unnskyldning for å slippe å trene.  Hele det siste året har jeg startet trening av forskjellig slag, og hver gang blir jeg syk.  Det er først nå jeg ser sammenhengen. 
Ettersom jeg tydeligvis har en eller annen form av utmattelse, gjør treningen at jeg bruker opp mer energi enn kroppen nnehar, og dermed går jeg i bakken igjen.    Det virker som om jeg har en mengde energi som skal fordeles pr døgn.  Overskrider jeg dette, går jeg lenger ned neste dag og trenger tid for å komme meg opp igjen.

Vi må ha noe hyggelig her inne også.  Jeg var en tur til Kiel denne helgen sammen med jobben.  Der var det sol og nesten vårstemning.  Dette hyggelig bildet tok jeg på utsiden av en blomsterbutikk.

De siste 14-20 dagene har jeg hatt et sår på den ene fingeren som ikke har villet gro.  Et merkelig rundt sår som startet som en svart prikk.  Jeg trode da det dukket opp at jeg hadde fått noe som hadde lagt seg under huden, ala en flis, og begynte å prøve å få det ut.  Det kom aldri noe ut, men derimot fikk jeg et sår som ikke gir seg.  Det blør og verker og søndag fant jeg ut at hele fingertuppen var betent, så jeg måtte komme meg til lege.  Samtidig var det tid for å fornye sykemeldingen så jeg ringte fastlegekontoret.  Fastlege.......................  nei han hadde tatt ut 1 års permisjon-  Er det mulig?  Han har jo akkurat startet i jobben.  Så................ jeg har ikke noen lege, men det kommer visst en vikar.  Ja, ja............ da fikk jeg gå til bedriftslegen da.  Der kommer vi alltid inn.

Ikke så mye hjelp å få der heller.  Legen synes det så merkelig og litt skummelt ut, så han ville bare ta en bakterieprøve og sende inn, uten å gjøre noe med betennelse eller sår.  Jeg ga beskjed om at jeg har borrelia, men han trodde ikke det hadde noe å si.  Såret hadde ingen sammenheng med det, var svaret.

Jeg fortalte også at jeg skal på sykehuset i morgen og ta spinalpunktsjon.  Da ba han meg be dem om å se på fingeren også.  Da hadde såret kanskje plutselig en sammenheng med borrelian likevel?

Ja, ja.  Ikke vet jeg, men kjenner at det hadde vært greit å finne en lege som klarer å se sammenhenger hvis jeg ikke blir bedre snart.  På alle forum og grupper vedr. denne sykdommen er ALLE så utrolig negative til leger.  Og ettersom dette er uten unntak, ser det jo ikke så lyst ut.

Flere har også advart meg mot å ta denne prøven.  De mener det kan spre bakterienen rundt i kroppen og gjøre meg sykere.  MEN............ jeg velger å ta den.  Noen sier det ene og andre det andre, men foreløpig gjør jeg som legen ( som  jeg ikke har lenger ) sier. 

Jeg har forresten oppdaget at det er laget en film vedr. det å være Lymesyk. Fra jeg skrev forrige linje til akkurat nå, så har jeg sett filmen.  Den heter "Under Our Skin" og du kan finne den og se den HER.
Etter hva jeg har hørt så driver de å planlegger en relansering av en oppdatert versjon av filmen.  Etter hva jeg kan forstå så er den fra ca 2008 - 2009 og noe har vel forhåpentligvis skjedd siden det.

Jeg ble skremt av denne filmen.  Ikke fordi de bare viser de som er veldig syke, men fordi det legene sier og gjør, er akkurat hva de som kan mer om denne sykdommen enn meg, sier det er i Norge. 

Det fantes jo et senter for denne sykdommen i Oslo.  Det ble stengt og legen som drev det mistet autorisasjonen sommeren 2013.  Mistenkelig likt det som er tilfelle i filmen.

Gir meg for i dag nå.  Håper prøven i morgen går greit.  Har jo fått vite at man kan blir veldig dårlig i en ukes tid, men også at man ikke blir syk i det hele tatt.